Più volte in Blognotes abbiamo affrontato il discorso sulla sanità cercando di cogliere punti di vista diversi e aspetti insoliti: quello dei Confini, per esempio, in una conversazione con un’infermiera a indicare la necessità di superare i confini fra professioni, in una società complessa come l’attuale, in favore di un approccio multiprofessionale e interdisciplinare. O quello del Rischio in ambito sociosanitario, con l’intervista a un medico e testimonianze di volontari e operatori sanitari ea indicare i diversi tipi di rischio, quelli inevitabili per loro natura in ambiente sociosanitario, ma anche quelli evitabili con la prevenzione e quello attuale – evitabile forse – di perdere un bene prezioso come il Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Oppure ancora sotto l’aspetto degli Incontri fra mondo della ricerca e pazienti parlando con una biologa di progressi e sfide della ricerca in oncologia o dell’inevitabile incertezza in medicina parlando con uno statistico epidemiologoMa parlare di sanità oggi significa spesso denunciare le tante cose di cui ognuno di noi fa esperienza: la difficoltà di ottenere appuntamenti in tempi umani nel servizio pubblico per visite o esami, le lunghe ore d’attesa nei Pronti soccorso, le differenze di possibilità di cura fra regione e regione con la conseguenza del “turismo sanitario”, gli operatori sanitari sempre più scarsi e spesso demotivati, le notizie di scandali o sprechi…
Un libro dal titolo molto significativo è stato pubblicato di recente dal Pensiero Scientifico: Un sistema sanitario in bilico. L’autore è Francesco Taroni, medico, professore universitario, con esperienze di direzione di agenzie sanitarie regionali alle spalle.
Il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) – dice Taroni – ha attraversato molte crisi nel corso della sua storia, riuscendo sempre a smentire le previsioni di collasso. La crisi attuale, tuttavia, si distingue per natura e profondità: non nasce da riforme improvvise, ma da un lungo processo di logoramento legato a oltre vent’anni di politiche di austerità, aggravate dalla grande recessione e dalla crisi del debito. Secondo la Corte dei Conti si tratta di una vera e propria “crisi di sistema”, che ha progressivamente trasformato il SSN, allontanandolo dalla sua funzione originaria di garanzia universale del diritto alla salute. Il risultato è un sistema delle cure sempre più ibrido, in cui una quota crescente della spesa è sostenuta direttamente dalle famiglie e una parte rilevante delle prestazioni è prodotta da soggetti privati. L’accesso ai servizi risulta così sempre più condizionato dal reddito e dall’occupazione, con un indebolimento dell’universalismo. A differenza degli anni Novanta, quando il SSN seppe resistere agli attacchi più diretti grazie a una diffusa mobilitazione e a interventi legislativi correttivi, negli ultimi due decenni il sistema pubblico ha subito un assedio lento ma costante, senza riuscire ad adattarsi ai nuovi bisogni legati all’invecchiamento della popolazione, alla cronicità e alla multimorbosità.
La pandemia ha reso evidente questo scarto, in particolare nelle cure primarie e nell’assistenza territoriale, mentre l’attenzione mediatica sulle liste d’attesa rischia di oscurare il dato più grave: la rinuncia alle cure e le difficoltà economiche che colpiscono una parte crescente della popolazione. In questa prospettiva, la crescita del privato non rappresenta una soluzione alla crisi, ma uno degli esiti del progressivo indebolimento del SSN.
Come mostra l’analisi di Taroni, le grandi istituzioni sociali non crollano improvvisamente, ma si consumano lentamente. Per questo, la risposta alla crisi non può essere un ulteriore arretramento del servizio pubblico, bensì un rilancio capace di colmare il divario tra politiche immobili e bisogni sociali in continua evoluzione, riaffermando il ruolo centrale del Servizio sanitario nazionale come strumento di equità e coesione sociale.
Un appello quindi alla capacità di rilancio che significa innanzitutto grandi visioni e persone capaci di dar loro gambe.
In apparente contrasto con tale situazione a rischio di precipizio, vi sono talvolta – e per fortuna sempre più spesso – le testimonianze delle persone che sperimentano la grande capacità inclusiva e universalistica del nostro SSN, grazie alla professionalità e umanità del personale, sanitario e non, delle nostre strutture di cura e anche delle attività integrative e sussidiarie del Terzo Settore.
Pubblichiamo qui volentieri due testimonianze relative alla provincia di Pordenone: quella di Laura e quella di Cristina.
I miei 15 giorni in ospedale a Pordenone, la sanità degli eroi. Laura
Nel 2024 sono stata operata per un carcinoma orale e poi ricoverata nel reparto di otorinolaringoiatria dove sono rimasta per 15 giorni. Un reparto di eccellenza grazie anche agli operatori sanitari che ivi lavorano e che trattano il malato come una persona e non come un numero. Io mi sono sentita accudita, curata e anche coccolata e tutto ciò mi ha aiutato ad affrontare con più forza sia le cure che la degenza. Racconto solamente due episodi di rara umanità ed empatia: un pomeriggio mi siedo sul bordo del letto leggermente piegata in avanti, arriva un’infermiera che senza dire una parola si siede accanto a me e mi abbraccia dolcemente; l’ultima mattina alla 6 una mano mi batte sulla spalla leggermente: è l’OSS – operatore socio sanitario – che ha finito il turno notturno e che, scusandosi per il disturbo, mi dice: so che vai a casa oggi e volevo salutarti e farti tanti auguri. Non finirò mai di ringraziarle queste splendide persone che si possono chiamare eroi, eroi di cui purtroppo la sanità pubblica non riconosce il valore.
La vicenda di Cristina
L’esperienza di essere affetta da una grave malattia oncologica, che richiedeva cure prolungate, mi ha offerto la possibilità di rivedere le priorità di vita e le strategie per mantenere e raggiungere una qualità di vita, la migliore e più soddisfacente possibile anche nei momenti più difficili. Tutto ebbe inizio a metà maggio 2019.
Capii subito che le cure dovevano iniziare tempestivamente e che sarebbero state complesse e aggressive: prima la chemioterapia, poi l’intervento chirurgico, e infine, in base all’esito dei primi trattamenti, il cosiddetto mantenimento, quello che in gergo è noto come follow-up.
Sin dall’inizio, mi sono quindi creata una ‘bolla terapeutia’ focalizzandomi su pensieri e azioni positive. Ad esempio: mangiare e dormire per recuperare energie, seguire telegiornali e rassegne stampa, guardare video o programmi di mio interesse – storia, danza, natura, cucina – oppure pensare agli effetti positivi della chemioterapia sulle cellule tumorali. Contemporaneamente, non ho lasciato che pensieri negativi, ansie e preoccupazioni – mie e altrui – si insediassero nella mia mente; soprattutto, non mi sono preoccupata di sapere le possibilità di guarigione o di sopravvivenza, ritenendolo poco utile.
Sappiamo quando abbiamo emesso il primo vagito, ma non sappiamo quando arriverà l’ultimo respiro. Pertanto, è stato ed è importante vivere ogni giorno cercando almeno una nota positiva e di gioia, e in questo ci sono riuscita.
Avevo (e ho!) piena fiducia nelle due principali oncologhe che mi hanno seguito, ma in realtà tutto lo staff – medico, infermieristico e di supporto – che si è preso cura di me ha dimostrato elevate professionalità, competenze e umanità, permettendomi di affrontare il lungo percorso terapeutico al meglio. Il percorso terapeutico ha infatti previsto, dopo l’intervento chirurgico, ulteriori 40 sedute di chemioterapia che ho poi dovuto interrompere a causa di un calo di globuli bianchi (neutrofili) e di piastrine che ha richiesto ulteriori indagini per verificare la causa e stabilire l’approccio terapeutico adeguato.
Ma torniamo ai primi due anni del percorso. Inizialmente riuscii anche a lavorare, visto che, con il Covid, potevo farlo da casa. Così riuscivo a gestire l’attività lavorativa insieme alla soddisfazione dei bisogni essenziali, in particolare la gestione della mia sintomatologia intestinale (che ha comportato l’abolizione di frutta, verdura e legumi per quasi due anni!) e dell’affaticamento. Con la ripresa del lavoro in presenza, questa situazione divenne insostenibile, determinando un elevato stress fisico ed emotivo e una frustrazione per non riuscire a reggere i ritmi lavorativi, anche perchil mio ritmo sonno-veglia era caratterizzato da risvegli frequenti e alzate all'una di notte, senza riuscire più a riaddormentarmi!
Fortunatamente, dal 2022 ripresero le attività a supporto delle cure oncologiche per il benessere e la qualità di vita offerte dall’associazione ANGOLO OdV.
Così, incominciai a seguire un graduale e lento programma di attività fisica. Dopo la valutazione dell’insegnante, iniziai dapprima alcuni esercizi a domicilio – cyclette e scale, associate a brevi passeggiate per recuperare la tolleranza all’attività fisica.
Poi partecipai ai corsi di base e avanzato di attività fisica e oggi, a distanza di tre anni, posso dire che mi hanno permesso di raggiungere una elevata performance e resistenza tanto che ora con labicicletta a pedalata assistita mi fermano solo freddo e pioggia! Non meno importante il benessere e il divertimento di stare insieme ad altre persone!
Accanto a questa esperienza, altre attività contribuirono al mio benessere: il giardino e le mie rose, in cui trascorrevo moltissime ore nelle belle giornate, ascoltando il canto di molti uccellini che frequentavano (e frequentano!) un gradito punto di ristoro, e ricamando per amiche e amici. Solo in un secondo momento ripresi a leggere, così ho avuto l’opportunità di “ritornare” a Trieste, mia città natale, che da troppi anni non visitavo, grazie alla letteratura di scrittori triestini e, soprattutto, ai libri con stampe e storia della città.
A volte sognavo di essere nelle stampe che attentamente avevo osservato e studiato!
Fino al 2023, oltre agli accessi nelle strutture sanitarie, le uscite erano limitate e brevi: passeggiate in giardini o sentieri facili.
Poi, con il miglioramento della resistenza, ho ripreso l’autonomia nella guida, compiendo uscite sempre più lunghe, il che è stata una grande soddisfazione. Un altro traguardo raggiunto, su stimolo di una persona, è stata la partecipazione a un corso per lettrici ad alta voce. Superando la resistenza iniziale, ho provato e provo un grande entusiasmo nel condividere storie ed emozioni con persone in situazioni di difficoltà o solitudine attraverso la lettura. Inoltre, l’impegno nel volontariato si è esteso a un’organizzazione, Medici Senza Frontiere, I cui valori e principi condivido. Questo mi ha permesso di far conoscere, a livello locale, l’azione medico-umanitaria nel mondo, perché dare o donare qualcosa alle persone è per me terapeutico e ha migliorato la mia soddisfazione e qualità di vita.
Nel mio percorso, un ruolo fondamentale è stato (e continua a essere!) quello delle persone “amiche” che, con sensibilità, mi sono sempre vicine, rispettando la mia autonomia e il mio bisogno di indipendenza, ma pronte a intervenire nel momento del bisogno.
Per questo, sono loro estremamente grata e riconoscente.
Concludendo, la mia esperienza di malattia mi ha fortificato. Il CRO è diventato il luogo sicuro di cura, e nutro gratitudine per tutto ciò che ho ricevuto da tutti.
